Qualcuno ha esperienza diretta dell’IRESSA e la vuole condividere?…
Buonasera,
sono la vedova di un malato affetto da adenocarcinoma bronchiolo alveolare.
Mio marito è deceduto il 18 settembre 2004, a 14 mesi dalla diagnosi.
Seguito con attenzione e altissima professionalità dalla Dott.ssa Novello dell’equipe del Prof. Scagliotti dell’ospedale San Luigi di Orbassano, dopo un solo ciclo di Gemcitabina e Cisplatino, sospesi per il verificarsi di un ictus, aveva avuto l’autorizzazione del Comitato Etico Regione Piemonte all’utilizzo dell’Iressa. Purtroppo sono intervenuti problemi interstiziali al polmone e dopo soli 8 mesi dall’inizio della somministrazione, mio marito è andato ad implementare la casistica degli esiti letali della sperimentazione.
Non avrò mai sufficienti ed adatte parole per esprimere il mio ringraziamento e la mia riconoscenza alla Dott.ssa Novello ed a tutto il personale del Day hospital di Oncologia Polmonare ma ho un desiderio da tempo.
Poiché ho letto che dal 2010 l’Iressa è stato autorizzato e commercializzato, vorrei avere la possibilità di ricevere qualche testimonianza di malati che stanno sopravvivendo grazie all’utilizzo di questo farmaco.
Mauro non c’è più e questo sicuramente non lo farà tornare fra noi ma il sapere che la sua volontà e la sua determinazione a tentare ogni strada sono stati di aiuto per qualcuno, potrebbe, forse, in qualche modo lenire un pò il dolore e l’assenza che resta ancora tale e quale a 7 anni or sono.
Grazie per tutto il Vostro lavoro e la Vostra dedizione.
Cordiali saluti.
Anna Maria Aimone Maletti
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Gentile signora Anna Maria,
la ringrazio, innanzitutto, anche a nome dei miei collaboratori e di tutti gli associati, per aver voluto testimoniare la sua vicenda umana e per il suo apprezzamento a riguardo del nostro lavoro.
Per soddisfare il suo desiderio di poter entrare in comunicazione con qualcuno che si sia trovato nelle condizioni cliniche di suo marito, ma che sia stato più fortunato di lui, le proporrei di pubblicare interamente la sua mail nella nostra rubrica “il mio caso” e, quindi, utilizzando i nostri social network e la newsletter mensile, porre la stessa domanda al pubblico che ci segue…
Mi faccia sapere se la cosa la può interessare.
Cordialmente,
Gianfranco Buccheri
La ringrazio per la rapida risposta; nessun problema a pubblicare la mia e_mail. Buon lavoro.
Anna Maria Aimone Maletti
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Allora… Qualcuno ha esperienza diretta del farmaco IRESSA e…
la vuole condividere con noi?
Sono la figlia di una paziente in trattamento con Iressa da 3 anni e mezzo. Vi mando una parte dell’anammenesi di mia mamma relativa ad Iressa che ho preparato per l’equipe medica dell’Ieo per convincerli a sopsendere il farmaco…
Circa all’età di 60 anni le viene diagnosticato un carcinoma al polmone e le viene asportato 2/3 di un lobo del polmone sx presso l’Ospedale San paolo di Milano. Durante gli accertamenti sul polmone si scoprono profonde e vecchie ferite tanto che viene ipotizzata un tbc silente in età adolescenziale. Ed infatti soprattutto nel periodo primaverile – estivo la sig.ra Maria Luisa è da sempre soggetta a riniti di forma asmatica e sporadiche crisi d’asma.
Dopo i consueti cicli chemioterapici e radioterapici per diversi anni non viene rilevato il tumore, finchè circa 4 anni fa da un controllo si evidenzia una ripresa dell’attività metabolica nella zona polmonare già interessata dalla malattia. In considerazione dell’età viene decisa da un equipe dell’IEO di Milano una chemioterapia per anziani con il farmaco Iressa di media sperimentazione. Per i primi 2 anni non rileviamo particolari effetti collaterali gravi, principalmente escoriazioni alla pelle; ma a seguire iniziano tutta una seria di disturbi anche gravi: una neuropatologia alle gambe sempre più invalidante per la quale le venne prescritto Lyrica, ora sospeso a causa degli effetti collaterali. Nell’ultimo anno si è manifestata anche una forma di ipersensibilità intestinale con scariche diarroiche e costante perdita di peso. A cui si aggiunge circa 3 anni fa l’episodio di un’appendicite scivolata in peritonite perché non riconosciuta in paziente anziano e nell’ultimo mese un blocco renale e un’ostruzione intestinale.
Nell’ultimo anno sono diventate sempre più necessarie e frequenti punture vitaminiche ricostituenti altrimenti la paziente non riesce ad alzarsi dal letto.
Grazie, Marina per la tua testimonianza. Posso chiederti come è lo stato del tumore: regredito? scomparso? sempre presente, ma invariato? aumentato di volume e metastatizzato?…. Tre anni e mezzo di sopravvivenza per un tumore polmonare non operato in realtà non sono pochi. Inoltre, alcuni dei problemi della mamma (ad esempio, l’appendicite) potrebbero avere nessun rapporto con l’Iressa… Cosa ti hanno detto i medici dell’IEO?…
Se vorrai risponderci i tuoi chiarimenti potranno essere utili per tutti noi.
Qualcun altro ha un’esperinza meno “problematica” da condividere?…
Riportiamo questi altri commenti giunti da una diversa fonte (http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=262173567252575&id=102644293117336&comment_id=1130712&offset=0&total_comments=3) sullo stesso argomento:
Sara Di Benedetto: Mio marito usa iressa da un mese per un adenocalcinoma al polmone al 4 stadio e migliorato tantissimo solo che devi avere la mutaz del gene 19 o 21 altrimenti non funziona
Non mi piace più · Rispondi · 1 · 12 ore fa tramite cellulare
ALCASE Italia – Per la Lotta al Cancro del Polmone: Grazie, Sara, per il tuo commento…
Mi piace · Rispondi · 11 ore fa
Anna Morra: Mia madre con carcinoma polmonare ha usato l’Iressa per circa un anno ed anche meno; il medicinale ha prodotto effetti positivi solo per 5-6 mesi ; nell’ultima TAC i risultati erano disastrosi . Ora sta continuando le sue cure con l’Afatinib.
Mi piace · Rispondi · 35 minuti fa
ALCASE Italia – Per la Lotta al Cancro del Polmone: Grazie molte anche a te, Anna. La tua testimonianza è importante per tutti noi. E’ anche interessante la soluzione adaottata dai tuoi medici alla perdita dell’Iressa. L’Afatinib dovrebbe funzionare!
Mi piace · Rispondi · 3 minuti fa
Buongiorno a tutti!Sono napoletana, ho 51 anni e nel marzo 2010 mi e’ stato diagnosticato un adenocarciroma polmonare sx per cui mi sono affidata al grande prof.Adriano Rizzi ( Uomo speciale , grande operatore Lui e la sua equipe dell’ Humanitas Gavazzeni di Bergamo, grande professionalita’ ed umanita’) per essere sottoposta ad intervento di pneumonectomia totale sx.
Dopo circa 60 gg ho cominciato 4 cicli di chemioterapia con cisplatino e vinorelbina c/o l’Ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino e successivamente ho fatto anche 25 sedute circa di radioterapia c/o l’Humanitas di Rozzano.
Nel 2011 si sono presentate metastasi nella zona dove ero stata operata e quindi dal 1 maggio 2011 sono in cura con Iressa che mi e’ stata consigliata dal prof Beretta di Humanitas Gavazzeni anche se comunque mi viene prescritta ogni mese dai dottori del San Giuseppe Moscati di Avellino
Ho avuto , credo, tutti gli effetti collaterali possibili : da scariche di diarrea continue , fino a 8/ 10 al giorno,ovviate all’inizio con il Lopemid, poi successivamente prendendo ogni giorno una spremuta di 2 arance , un limone ed un melograno
Enormi problemi cutanei trattati con un fai da me con mille creme fino a ieri giorno in cui sono stata visitata dal dott Mancini dermatologo dell’Humanitas di Rozzano che mi ha consigliato una specifica terapia e mi ha consigliato di approfondire l’argomento sul sito http://www.dermaclub.it :Incrociamo le dita e…si parte con un altro obiettivo !!!
L’importante e’ comunque affidarsi a Gesu’ , avere fiducia, speranza e no abbattersi mai perche’ Lui non abbandona mai nessuno anche nei momenti piu’ difficili
Grazie ai miei figli e ai tanti amici e conoscenti che mi dimostrano il loro affetto in ogni istante della mia vita !!!!
Grazie per la tua testimonianza, Enrica!
Non ci ha detto, però, una cosa importante: il tuo tumore è regredito o almeno è rimasto stabile senza progredire nel periodo di cura con Iressa?… Il tuo tumore possiede le mutazioni attivanti per L’ EGFR?…
Pensiamo di sì, se no non sarebbe comprensibile una simile capacità di sopportazione…
In ogni caso, sei una combattente e la tua fede ti rafforza. Siamo felici per te.
Gianfranco Buccheri
Avevo già scritto è arrivata la risposta della tac a tre mesi di trattamento con iressa il tumore è regredito le metastasi al fegato pure e quelle al cervello si sono rimpiccolite e come effetti collaterali poca diarrea a giorni si è giorni no e nausea speriamo continua così cmq il prof Crinó di pg mi ha detto che ha pazienti in cura con iressa da 10 anni
Mia madre ha preso Iressa per 8 mesi e na ha avuto grandi benefici. Dall’ultima tac purtroppo risulta che il tumore è diventato resistente ad Iressa. Oggi ha iniziato una chemio che farà per 4 volte, una volta ogni 21 giorni: Alimta + Cisplatino. Dopo, secondo la dottoressa, dovrebbe prendere di nuovo Iressa. Stiamo cercando di capire come fare per convincere questa dottoressa a farle prendere Afatinib, visto che ormai è certa la sua superiorità rispetto ad Iressa almeno come terapia di seconda linea.
per Anna Morra, volevo sapere come sua madre sia riuscita ad entrare in terapia con afatinib poichè ad oggi non mi risulta ancora approvato dall’ Ema. se qualcuno sa aiutarmi.
Grazie.
Ciao,
Che io sappia Afatinib può essere richiesto direttamente alla Boehringer-Ingelheim da parte dell’oncologo di riferimento previa autorizzazione del Cmitato Etico dell’ospedale.
Buona sera,
A mia madre, 70 anni, nel settembre 2012 gli e’ stato diagnosticato tumore al polmone sx, primitivo di circa 6 cm e metastasi in entrambi i lobi con diametro massimo di 1,5 cm, stadio 3/b-4!!!
Positiva alla mutazione EGFR, esone 19, comincia la cura il 26/10/2012 con Iressa, prima tac 26/01/2013 riduzione della massa principale a 3 cm ed i noduli max cm 0,6.( superiore al 50%)
Nelle due successive TAC, 26/04/2013 e 15/07/2013 la situazione e’ assolutamente stabile.
Confrontando la TAC della diagnosi e l’ultima del 15/07/2013 vi assicuro che le “macchie bianche” sono quasi scomparse tutte, ed erano tante davvero, purtroppo).
Tollera benissimo Iressa, qualche piccolo rush cutaneo sul naso e nulla di più, gli esami del sangue sono perfetti ed anche la transaminasi e ritornata nei valori normali.
Attualmente conduce una vita praticamente normale, non va piu’ in palestra ed ha perso qualche 2 kg, e spero che Iressa continui il piu’ possibile nel mantenimento della malattia libera da progressione.
Oggi sono 10 mesi, spero e prego.
Comunque Afatinib e’ disponibile, poi c’è sempre Tarceva, ma la grande speranza e Lucanix, in sperimentazione negli USA, in doppio cieco, dovrebbe garantire 48 mesi di malattia libera da progressione, così sembra, speriamo arrivi presto.
Questa ad oggi e’ la ns esperienza, spero serva e faccio un in bocca al lupo a tutti coloro stanno attraversando questo brutto periodo, e’ dura ma combattiamo, sempre!!
CRISTIANO
Ciao,mio padre è stato operato otto anni fa per un tumore al polmone.Dopo l’operazione ha iniziato la radio e poi un ciclo di chemioterapia. Successivamente gli hanno prescritto il Tarceva che ha completamente debellato il tumore al polmone . Nel 2010 gli hanno prescritto l’Iressa ma circa un mese fa la tac ha rilevato una metastasi alla testa. Volevo chiedere al Dott. Buccheri com’è possibile che sia comparsa questa metastasi dato che mio padre prende la chemioterapia ogni giorno.Non voglio scoraggiare nessuno ma mio padre è riuscito a vivere e penso che supererà anche questa fase grazie solo alla sua volontà in quanto l’umore e la disposizione psicologica è la chiave principale per affrontare questa
malattia.
Ciao, Lory. È bellissimo sentire che tuo papà ha risposto così bene al Tarceva e che sta ancora bene…nonostante ci sia ora una ricaduta in atto.
Per quanto riguarda la tua domanda, non è molto chiara: di solito per chemioterapia non si intende l’assunzione di Iressa, che invece è quello che, mi pare di capire, tuo papà continua a prendere.
Se ho ben capito ed tuo papà in effetti continua a pendere l’Iressa, non c’è da stupirsi: il tumore prima o poi diventa resistente, “insensibile” al farmaco.
Però ci sono altri farmaci che possono ancora funzione, come, ad esempio, l’Afatinib e il Dacomitinib… Fai una ricerca sul nostro sito su questi due farmaci e troverai un sacco di informazioni. Poi parlane coi tuoi dottori.
Gianfranco Buccheri
Buona sera,
per mio padre non c’è stata mutazione EGFR, quindi a breve inizierà chemioterapia con vinorelbina. Volevo chiedere se la mutazione può avvenire anche in un secondo momento oppure se non è stata registrata ora non ci sarà più.
Grazie
No. Normalmente se si è negativi inizialmente, non si ripetono più i controlli della mutazione in questione… Tuo papà ha fatto anche la ricerca del riarrangiamento ALK ed anche questo è negativo?.. Perchè, se così non fosse, ci sarebbero dei buoni farmaci da sfruttare prima della chemio: https://www.alcase.it/2014/05/ceritinib-crizotinib/….
Cordialmente,
Gianfranco Buccheri
Gent.mo Dott. Buccheri,
la ringrazio infinitamente per la risposta. E’ la prima volta che sento di questo riarrangiamento ALK. Per mio padre è stato chiesto test per la mutazione EGFR e Kras all’IRCSS (IRST) di Meldola (FO). Mio padre ha 84 anni, mai stato fumatore. La diagnosi parla di metastasi pleuriche da adenocarcinoma polmonare, quindi localizzato ma classificato IV stadio. Lunedì 28/07/14 inizierà in prima linea la vinorelbina per bocca con proposta eventuale in seconda linea di Tarceva (tra l’altro io avevo capito che il Tarceva poteva essere usato solo in caso di mutazione EGFR). Il 07/08 abbiamo un consulto dal Prof. Venerino Poletti a Forlì per avere una conferma o meno del quadro diagnostico e del programma terapico che non mi convince del tutto. Che lei sappia presso l’IRSCC di Meldola sono in grado d’effettuare il test per l’ALK? Ogni altro suggerimento è molto gradito…
No. Comincio dall’ultima domanda: non so se all’istituto dove tuo èadre è in cura facciano o meno la determinazione della mutazione ALK, comunque questa andrebbe fatta in tutti i casi alla diagnosi di adenocarcinoma: https://www.alcase.it/2013/05/linee-guida-internazionali-egfr-alk-2/.
Per il resto, devo dirti che il programma terapeutico -a mio parere- è del tutto ragionevole e condivisibile, una volta che sia stata esclusa la mutazione ALK e, conseguentemente, l’uso di farmaci più efficaci.
Cordialmente,
GB
Mia nonna prende iressa da un mese e mezzo e il timore é regredito di un centimetro e mezzo e le cellule che avevano intaccato il fegato nn ci sono più….per il momento iressa é un vero successo