Volontà di guarire: un valore aggiunto?…
All’attenzione del Dr. Buccheri:
Le sottopongo il mio caso per un suo autorevole parere, consiglio. Sono consapevole di avere in me una malattia mortale, ma nessuno sembra credermi quando dico con fermezza “” Voglio Guarire””: la mia determinazione la mia fermezza sono certo Lei la dedurrà dalla mia e-mail
- Il fatto:
il 16 febbraio 2010 sono ricoverato all’ospedale Maggiore di Bologna in preda ad una crisi epilettica, localizzata nell’arto desto superiore.
- Dopo diverse terapie e esami tac, risonanze magnetiche, encefalogrammi e Pet, la diagnosi al 01-04-2010 segnalava:
“Riscontro di NSCLC (adc G3) polmonare DX con adenopatie ilo-mediastiniche e claveari e 2 secondarismi celebrali, in regione frontale Sn (cT1N3M1+encefalo) si esclude opzione chirurgica. Adenocarcinoma poco differenziato del polmone.”
- Provvedimenti proposti e loro motivazioni:
- Ct di prima linea – Gemcitabina gg 1 e 8 carboplatino AUC 5 g 1 ogni 21 gg
- Intervento di radiochirurgia mediante gamma Knife su secondarismo edemigeno frontale premonitorio sx e fronto basale ant sx.
- Cure ed evoluzione:
- Gamma Knaif eseguita e ad oggi, le due metastasi risultano in progressiva riduzione prive di infiammazioni, nessuna crisi epilettica Il Nerochirurgo è altamente soddisfatto.
- Ct di prima linea 4 cicli completi, sospensione della terapia vista la stabilizzazione della malattia. (prima della terapia quadro clinicoX dopo la terapia quadro clinico X)
- Ripresa della malattia dopo circa due mesi per aumento notevole dei linfonodi del collo (parte DX), immutata la situazione toracica, 0,8 la prima rilevazione polmonare 0,8 alla ripresa.
- Ct di seconda linea 10 cicli completi con cadenza 21 giorni di Docetaxel cura sospesa per stabilizzazione della malattia in fase originale. Tac prevista per controllo 04-07-2011.
- Esito della Tac. L’indagine è stata confrontata con la precedente del 04-04-2011, il quadro appare in moderata progressione, in particolare vi è un aumento volumetrico di linfonodo nel mediastino prevascolare+25% (2° livello L) che mostra maggior diametro assiale 20 mm c/a. in sede latero cervicale di sinistra vi è la comparsa di linfonodo del diametro di c/a 13 mm prima era 10 mm. Sostanzialmente invariati appaiono gli altri linfonodi mediastinici e il quadro addensativo segnalato all’apice del polmone destro e il millimetrico nodulo segnalato nel segmento latero basali a destra. Non vi sono versamenti pleurici. Sovrapponibile è il quadro addominale, in particolare non vi sono focalità del parenchima epatico con caratteristiche sostitutive, nei limiti per morfo-volumetria sono i surreni. Non vi sono linfonodi a volumetria patologica in sede intra o retro peritoneale. Non viene riportato nulla relativamente al linfonodo a forma ovale di 13mm localizzato in sede sovraclaveare DX di cui sembrano scomparse le tracce, ma attore principale della seconda fase di Ct poiché il rigonfiamento visivo era posizionato esattamente come citato (Per suo uso personale).
- Convocato per la visita Oncologica già pianificata, oltre ad un nuovo medico Oncologo mi si ripete tutto ok stiamo cercando di bloccare la malattia, è necessario passare ad una nuova cura con un farmaco orale TARCEVA.
Ok va tutto bene, ma io sono un paziente che consapevole di dovere morire (60 anni) voglio provare di guarire, (L’ospedale nel suo intero è a conoscenza delle mie utopie???) le diagnosi e le terapie oltre che a tentare di sedarmi verbalmente sembrano scommesse, su vediamo, proviamo, tentiamo, si ma…… con protocolli generalizzati su DNA e atteggiamenti alla malattia completamente diversi.
Io la leggo e io so che il mio male è li tranquillo basta solo aspettare si dice tra lui e lui. Le risposte da parte del mio sistema immunitario sono forti,(anche lui è forte)ma lei parla di ABLAZIONE CRITOTERAPIA TERAPIA FOTODINAMICA IPERTERMIA- Quando mi si sono gonfiati i linfonodi al collo non è stata effettuata nessuna analisi neppure quando mi sono offerto per un ago aspirato, per una nuova bronco scopia, insomma ho dato me stesso alla scienza mi sono offerto per sperimentazioni di qualsiasi tipo anche, mi passi il termine ERETICHE, ma le risposte….. sempre flebili quasi indecise. Ho già parlato con un altro medico Oncologo idem solo lei parla un linguaggio scientifico ma nuovo, precursore, ma nuovo. Le chiedo quindi un suo parere senza toccare gli aspetti positivi dei suoi colleghi, ma remoti. Guardiamo avanti è possibile pianificare un progetto nel medio periodo certamente modificabile così come le mie cellule malate? Io non cerco da lei viaggi della speranza, ma quella piccola parte di oggettività che c’è. Io non sono medico ma sono certo ci sia.
Il mio medico curante ha alcune sue idee sul mio cancro, ma lo vedo timoroso nell’invadere non eticamente, ma in misura non apprezzabile e costruttiva il campo medico Oncologico che sembra ai miei occhi una macchina, imponente poco dinamica e legata a regole inprevaricabili, premetto che mi sento bene non tossisco i farmaci mi creano solo lievi disturbi sono un ex fumatore non fumo da oltre25 anni e l’Oncologo da me scelto per un consulto mi ha lasciato nella mente questa frase che non dimenticherò mai. “CERTO E’ STRANO COME IL SUO CORPO RISCA A REAGIRE IN FORMA ATIPICA ALLA AGGRESSIONE DEL SUO MALE”
Grazie della sua attenzione, spero lei trovi il tempo per alcune sue precise indicazioni.
Se non la leggo continuate così, le battaglie e le guerre più difficili le vince chi sa orare e essere precursore di quelle che da utopie diventano spesso realtà e vittorie concrete.
Grazie, (e-mail firmata).
Gentile signore, innanzitutto grazie per le parole di stima che penso di meritare solo in parte. Io sono solo un oncologo che si impegna (e continua a farlo) per un unico obiettivo: sottrarre il maggior numero di vittime al terribile male, che, per un caso fortuito, da giovane medico, gli fu dato di trattare.
La descrizione molto lucida del suo caso, insieme alle sue stesse parole, mi lasciano capire che lei è persona dotata di grande forza di volontà e fiducia nel futuro. Comincerò col dirle che questo suo carattere e la sua determinazione nel voler guarire, la aiuteranno certamente molto. L’atteggiamento positivo e non rassegnatario di fronte alla malattia, garantisce (DI PER SE’) di vivere più a lungo. Questo dato è scientificamente provato, anche da me stesso, in un lavoro della seconda metà degli anni ’90 (se vuole, può visionarlo e scaricarlo seguendo il link: http://erj.ersjournals.com/content/11/1/173.long). Anche se rischio di apparire immodesto, quello fu davvero un bell’esempio di lavoro scientifico: condotto con grande serietà e correttezza metodologica, ebbe dei risultati così chiari e certi che io stesso ne fui sorpreso. E fu poi confermato da altre ricerche similari.
Il secondo commento che mi sento di fare alla sua narrazione è che, tutto sommato, lei ha ricevuto un trattamento corretto e di primo ordine. La chemioterapia con DDP e GEM è lo standard (almeno in Italia) per la prima linea e il Taxotere è lo standard per la 2° linea, mentre l’Erlotinib (Tarceva®) è lo standard per la 3° linea… Essenziale anche la gamma-knife che, a suo stesso dire, è stata ben condotta ed efficace… Ovviamente ci sono piccolissime variazioni sul “gold standard” che si possono e debbono qualche volta fare, ma non posso entrare nei particolari in questa sede.
Per quanto attiene ai sui commenti sull’atteggiamento dei medici…vede… qui, in questo pianeta, vivono miliardi di persone con miliardi di sensibilità e valori differenti… In questa situazione, ciascuno di noi ha il solo diritto di circondarsi delle persone che più gli son simili e con le quali sente di star bene…
Infine, la sua vera domanda: quale potrebbe essere il mio successivo percorso terapeutico a medio termine?… Mi spiace, ma davvero non è questa la sede ed il modo per risponderle. Per questo ci vuole uno specialista, di cui lei abbia piena fiducia, che, con calma e attenzione, valuti, insieme con lei, le opzioni terapeutiche che le si pongono ancora.
Con i più sinceri complimenti per il suo modo di affrontare la malattia, le invio cordiali saluti.