Gruppo di studio

L’Associazione Cuneese per lo Studio e la Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone è nata il 20 gennaio 1994 per iniziativa di due pneumologi cuneesi, i dottori Gianfranco Buccheri e Domenico Ferrigno.  Come per altre iniziative del genere (lega contro le leucemie, Telethon, etc.), l’obiettivo principale era quello di aiutare la ricerca medica finalizzata ad una particolare malattia (in questo caso, il cancro del polmone). Contestualmente, però, si voleva favorire l’aggiornamento professionale degli operatori sanitari e fare divulgazione scientifica.

Sin dall’anno della fondazione, l’Associazione fu molto nota all’estero e per questo assunse il nome internazionale di “Cuneo Lung Cancer Study Group” o, abbreviato, “CuLCaSG”.   Recentemente, per pure ragioni di più facile pronunciabilità, l’abbreviazione CuLCaSG è stata sostituita con ALCARE (Alliance for Lung Cancer Research and Education)- Cuneo.

In realtà, l’interesse per l’oncologia polmonare da parte dei due medici fondatori è di gran lunga antecedente alla nascita dell’Associazione. Tale interesse risale al 1982, quando essi resero operativi i primi protocolli diagnostico – terapeutici ed iniziarono ad archiviare i dati clinici di tutti i pazienti giunti alla loro osservazione. Successivamente, nel tentativo di sensibilizzare i medici di famiglia del Cuneese, essi cominciarono ad organizzare periodici incontri di aggiornamento e due congressi nazionali di oncologia polmonare, nel 1991 e 1992, in cui intervennero numerosi relatori provenienti da prestigiose università ed istituzioni ospedaliere italiane. Nel 1994, il primo convegno internazionale (The First Cuneo Lung Cancer Conference), con esperti provenienti da sei diverse nazioni europee, completò questa strategia. Contemporaneamente, il dr. Buccheri, segretario scientifico del gruppo, portava l’esperienza cuneese all’attenzione dei più importanti consessi internazionali di oncologia e di pneumologia (ai congressi, per esempio, dell’International Association for the Study of Lung Cancer, dell’European Respiratory Society e dell’European Federation of Cancer Leagues). Parallelamente, venivano pubblicati su qualificate riviste internazionali i primi risultati delle sperimentazioni prodotte dal CuLCaSG. In molti casi, si trattava di lavori effettuati in collaborazione con altri servizi e divisioni dell’ospedale di Cuneo, con le università di Genova e Milano, o con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Nel 1997, il dr. Buccheri venne a conoscenza, grazie ad Internet, dell’esistenza dell‘associazione americana ALCASE e con questa avviò i primi contatti. Qualche anno prima, nel 1994, Peggy Barger, vedova di un illustre clinico dell’università dell’Alabama, aveva deciso di dedicare la sua vita alla lotta al cancro del polmone, il tumore che l’aveva privata, prematuramente, del marito. Peggy cercò di stringere legami di collaborazione con altre persone che, in ogni parte del mondo, condividevano i suoi obiettivi. Attraverso Internet, scoprì la versione inglese del CuLCaSG e, dall’altra parte del continente Americano, trovò ALCASE.  A Vancouver, nello stato di Washington, sulle coste del Pacifico, a pochi chilometri dalla frontiera del Canada, Peggy e Susan MacCarthy, avevano ricevuto in eredità da Mort Liebling la guida spirituale di un gruppo di persone affette da malattie respiratorie croniche. Il sig. Mort Liebling aveva chiamato il suo gruppo “Spirito e Respiro”, alludendo agli esercizi respiratori che egli aveva inventati e che lo aiutavano a convivere meglio con la sua menomazione respiratoria. Prima di morire, dopo 17 anni di lotta con il suo cancro del polmone, ottenne la promessa da Peggy MacCarthy che ella avrebbe mantenuto la sua organizzazione e anzi l’avrebbe sviluppata. Nacque così un’alleanza (in inglese, Alliance) per portare avanti la causa (in inglese, Advocacy) del tumore del polmone (in inglese, Lung Cancer), per aiutare le persone ammalate (in inglese, Support) e per diffondere la conoscenza della malattia (in inglese, Education). Peggy Barger entrò a far parte dell’Alliance for Lung Cancer Advocacy, Support and Education (ALCASE) ed entrò anche a far parte del gruppo cuneese. Ella gettò un ponte fra il CuLCaSG e il gruppo di Vancouver.

Oggi, ALCASE (che nel frattempo ha cambiato il proprio nome in Lung Cancer Alliance) è divenuta un’organizzazione con rappresentanze in tutte le maggiori città americane e legami di collaborazione in tutto il mondo. Con migliaia di iscritti, costituisce una forte lobby nel senato americano e nelle istituzioni americane, ed è anche influente nell’ambito delle società medico-scientifiche di quel paese e, indirettamente, in quello delle potenti multinazionali del farmaco. Ovunque, porta in primo piano l’interesse dei pazienti.

Nel tempo, i rapporti fra CuLCaSG e ALCASE sono divenuti sempre più stretti, basandosi sulla conoscenza personale e una profonda stima reciproca. Nel 1998 il CuLCaSG organizzò la 2nd Cuneo Lung Cancer Conference, che vide la partecipazione di prestigiosi relatori provenienti da quattro continenti e da ogni angolo del mondo. Nell’ambito di questo autorevole congresso, un’intera sessione dei lavori venne dedicata alla “Prospettiva del Paziente”, evento che non conosce precedenti nella storia dei convegni medici. Alla sessione diedero vita, in veste di relatori, i rappresentanti di ALCASE. Si trattava di volontari e sopravvissuti al cancro del polmone, che erano desiderosi di contribuire con la propria esperienza ad allargare la conoscenza della malattia.

Sull’onda della proficua collaborazione instauratasi, i fondatori del CuLCaSG decisero di creare, in seno al loro stesso gruppo, un nucleo di volontari ed ex-pazienti che si dedicasse all’aspetto sociale della malattia. Nacque così, il 20 ottobre 1998, ALCASE Italia, organizzazione non lucrativa di utilità sociale (O.N.L.U.S.), affiliata all’ALCASE statunitense e membro italiano dell’organizzazione sovranazionale ALCASE International.

Alla primitiva anima scientifica dell’Associazione rappresentata dal CuLCaSG (che, peraltro, ha continuato a dedicarsi alla ricerca clinica e agli aspetti medici della malattia per molti anni ancora), si aggiungeva un’anima sociale, l’ALCASE Italia, impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie e ad attirare l’attenzione sulla realtà di una malattia che, nonostante le migliaia di vittime, rimane pressoché ignorata dai mezzi di informazione. Dal 2005, infine, la produzione scientifica del gruppo di studio è andata progressivamente diminuendo, mentre è aumentata sempre più quella sociale ed educativa fino a costituire oggi la parte più rilevante dell’attività sociale.