Inconvenienti della eccessiva specializzazione

Salve Dott. Buccheri,mi rivolgo a lei,perchè dopo aver letto le sue risposte, vedo che lei è una persona gentile,diretta e fa il suo mestiere con il cuore.Pochi come lei!

Vengo al caso di mio padre,70 anni,operato 20 anni fa di adenocarcinoma al retto,gli asportarono i due terzi dell’ampolla rettale,fu un miracolato (anche se io non credo ai miracoli) non vi fu bisogno neppure di terapie. A parte i problemi legati all’operazione e ai controlli fatti in questi anni (colonscopie-rx torace- ecografie analisi sangue)diciamo che ha vissuto bene e in salute.
Circa 7 anni fa per caso durante un analisi si scopre che ha una gammopatia monoclonale di tipo IGM LAMBDA, in questi anni è stato seguito dagli ematologi,una in particolare bravissima e interessata alla sua salute che vedeva stabile la gammopatia,ma alcune analisi come beta2 microglobulina proteine di bence jones, considerando anche il precedente tumore avuto,le facevano sospettare qualcosa che non le tornava. Così iniziarono l’anno scorso,una serie di esami di controllo,tra cui prelievo del midollo- Bom- scintigrafia ossea e rx sterno, varie analisi per marcatori tumorali, eco, prelievo di grasso preombelicale per valutare amiloidosi, alla fine non venne evidenziato evoluzione di mallattia ne linfomatosa, ne waldestrom ne leucemica,le analisi del sangue erano nella norma,a parte le due citate sopra. La cosa più strana di tutte le ricerche era il riarrangiamento cromosomico che all’analisi cromosomica oncoematologica ha avuto i seguenti risultati: 46xy (70%) 92xxyy (30%), nuc ish 17p13 (P53x4), 14q32 (IGHx4), 13q 14.3 (D1 35319×4) (20%) Cariotipo maschile normale nel 70% delle metafasi analizzate, nel restante 30% l’assetto modale risulta 92 cromosomi,come riportato nella formula. L’ibridazione fluorescente in situ ha messo in evidenza un alterato pattern di segnali a carico dei loci genici analizzati.Analisi immunofenotipica della popolazione linfocita: CD19 17% CD20 17% K 12% A 5% Popolazione linfocita: 19% Plasmacellulare: 0,3% (tec. analisi a sei fluorescente procedura di gating (cd 45/552)) note: Linfociti B Minima componente plasmacellulare 0,3% Diagnosi citologica : buona cellularità dei preparati- linee emopoietiche ben rappresentate ognuna con progressione maturativa conservata. Modica diseritropoiesi. Linfociti nei limiti (10%)- Occasionali plasmacellule Biopsia osteo-midollare macroscopia,un frustolo di cm1,8 Diagnosi: Campione ampiamente frammentato e costituito in parte da sangue che invade gli spazi intertrabercolari. Cellularità media stimabile intorno al 35% rappresentativa delle 3 linee. Sono presenti 3-4% di linfociti di piccola taglia a prevalente immunofenotipo T ed un 3% di plasmacellule politipiche. Depositi di emosiderina presenti sparsi: Trama reticolinica distrettualmente,lievemente infiltita. Biologia molecolare: PCR per riarr. Igh (CDR3) negativo. Dopo tutte queste ricerche la dottoressa decise per controlli trimestrali anzichè annuali, con analisi del sangue ed ecografie,arriviamo a febbraio 2015,la dottoressa ha cambiato ospedale, ci capita un medico che ha sbagliato mestiere!Valuta le analisi ed ecografia e ci dice che è tutto apposto. Ritornare fra 7/8 mesi con eco e analisi.

Qui inizia la storia:
settembre 2015,analisi abbastanza nella norma ecografia evidenzia 4 linfonodi sopraclaveari dx sospetti e nodulo fegato di 13mm. Allarmati per questo evento ci rechiamo in ematologia per consulto,il medico si arrabbia, non dovevamo andare da lui,ma fare una tac!A me sembrava logico far valutare a loro il da farsi,visto che quella eco l’avevano ordinata loro.Comunque dopo la brontolata ci prescrive una visita urgente dall’otorino con biopsia nodulo e una tac total body e ipotizza malattia di Waldestrom……..
Il responso è a dir poco sconvolgente, la tac evidenzia carcinoma polmonare (non operabile) metastasi fegato,reni varie linfoadenopatie in varie parti, al linfonodo hanno fatto un ago aspirato che conferma carcinoma, portiamo le risposte al caro ematologo che ci tratta da deficienti, perchè non era più un suo problema,non era una malattia ematologica e quindi ci ha spediti da un chirurgo toracico. Io capisco che non era un suo problema, ma un pò di comprensione per chi subisce una scoperta sconvolgente, un pò di umana comprensione e cortesia non sarebbe stata fuori luogo, d’altronde era lui che sospettava waldestrom e poi non era, io non sono un dottore!
Scusi tanto per questo lungo sfogo, mi creda non sono stupida e ho capito al volo la gravità della cosa, la prossima settimana dovrà fare la broncoscopia e poi visita oncologica per valutare la terapia adatta. Mi auguro che possa servire a qualcosa la terapia, ma considerando l’estensione e l’evoluzione repentina e le prime avvisaglie di malessere di mio padre, ho perso ogni speranza, mi chiedo come mai gli hanno fatto fare tutte quelle ricerche risultate inutili e nessuno ha pensato ad una rx toracica,l’ultima rx risale al 2010 e non evidenzia niente, magari la situazione poteva essere presa in tempo, mi colpevolizzo anche io che l’ho seguito per tutti questi anni! Ora chiedo a lei dottore, cosa posso fare perchè possa vivere fino alla fine senza dolori e in modo dignitoso, posso tentare di farlo entrare nelle terapie anti dolore? Ho sentito parlare del Dott. Paolo Poli di Pisa e lei crede a quelle terapie con Cannabis? Mi scuso ancora per questa lunga spiegazione,ho cercato di scorciare,ma è lunga ugualmente….un caro saluto

Anna
PS. Mi scusi ho dimenticato il consenso,
dò il mio consenso affinche il post sia pubblicato
Anna


Cara Anna, grazie della tua fiducia e stima.

Purtroppo non raramente succede che chi ha già un tumore e guarisce dal primo, può ammalarsi di un secondo tumore del tutto indipendente dal primo… Questo perchè chi si ammala di tumore ha un maggiore rischio oncologico della media (e per una maggiore predisposizione alla mutazioni genetiche, e per una minore sorveglianza del sistema immunitario).  Nel caso di suo papà, poi, le alterazioni ematologiche potevano da sole giustificare una ridotta sorveglianza immunitaria.

A parte la maggiore o minore preparazione individuale dei medici specialisti e la loro maggiore o minore “attenzione” ed “empatia”, succede molto spesso che chi è curato da uno specialista o da un superspecialista è un pò “scoperto” nei riguardi di tutte le altre patologie che possano capitare nel frattempo.  In pratica, più si approfondisce uno specifico settore della medicina, più si dimentica tutto il resto.  Ed è naturale che ciò avvenga. Ci vorrebbe forse una maggiore presenza del medico di famiglia, come vero medico (preparato un pò su tutto), e non come semplice burocrate che smista il traffico fra specialisti…

Per quanto riguarda cosa fare adesso, c’è bisogno che lei prima di tutto cominci a conoscere il cancro al polmone (sul nostro sito c’è una grande varietà di materiale informativo cui la rimando: http://www.alcase.it/educational/) e soprattutto che trovi un buon oncologo toracico cui affidare la gestione della cura di suo padre (http://www.alcase.it/support/medici-eccellenti-premessa/).  Dopo potrà sempre rivolgersi ad ALCASE per un supporto a distanza…

Cordialmente,

Gianfranco Buccheri


2 Responses to “Inconvenienti della eccessiva specializzazione”

  1. Anna scrive:

    La ringrazio molto Dottore, come riconfermo lei è una persona speciale, subito pronta nelle risposte!
    Adesso deve fare la broncoscopia,il chirurgo toracico ha detto che è inoperabile,con i risultati della broncoscopia avremo una visita oncologica con il Dott. Chella a Cisanello (Pi) è inserito nella lista medici eccelenti….
    Sicuramente dopo questa visita la ricercherò nuovamente,grazie ancora Dottore e un forte abbraccio.
    Anna

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