Non avere una diagnosi dopo tre mesi dalla prima radiografia. E’ mai possibile?!?…

Il Dr. Gianfranco Buccheri, al congresso mondiale sul cancro del polmone (Sydney 2013), in un momento di pausa...

Carissimo Dottore buonasera,

questo calvario è iniziato a metà aprile quando mio padre di 74 anni, non fumatore da 30 anni ed operaio per circa 20 anni in una fabbrica dove si respiravano agenti chimici(amianto…), dopo una piccola influenza stagionale ha continuato ad avere per diversi giorni poche linee di febbre nelle ore serali ed un leggero abbassamento di voce sempre verso sera. Il medico di famiglia a quel punto decide di mandarlo a fare gli rx del torace.

- Questo il referto del 15/4:

“Circoscritto addensamento polilobato con strie fibrotiche periferiche in sede basale posteriore ed in corrispondenza del corno ilare inferiore a ds. Utile controllo a breve termine dopo terapia o completamento dell’indagine con TC. Lieve aumento del diametro traverso cardiaco.”

Il medico gli da una cura antibiotica con Levoflaxacina e lo manda da un pneumologo nell’ospedale della mia piccola città, il quale conferma la cura e gli fa fare una TC con mdc.

-Questo il referto del 05/05:

“Al segmento apicale del lobo inferiore dx presenza di addensamento parenchimale a margini irregolari di 37×44 mm circa, con broncogramma e tralci di connessione alla pleura e alla scissura, che appare ispessita e retratta. Linfoadenomegalie bronchiali e ilari a dx e mediastiniche (pre e paratrachealidx,a livello della finestra aorto-polmonare e della loggia di Barety, vascolari).”

Intanto mia padre non ha più febbre e sta meglio ed il 13/05 ci rechiamo in ospedale per una fibrobroncoscopia, vengono prelevati 2 frammenti di 1 mm che verranno analizzati istologicamente negativi per CTM. Il pneumologo ci manda a fare una TC/PET whole-body.

-Questo il referto del 21/05:

“L’esame PET/TC ha messo in evidenza ipermetabolismo glucidico in ambito polmonare dx a livello del segmento apicale del LI(SUV max 5.9). Si segnalano inoltre multiple linfoadenopatie ipermetaboliche in sede paratracheale (SUV max 4.4 a dx e 3.8 a sn), ilare bilaterale (SUV max 5.6 a dx e 4.3 a sn) e sottocarenale(SUV max 4.4). Niente altro da segnalare a carico dei restanti distretti anatomici esaminati. Esame PET/TC indicativo di malattia etero plastica polmonare dx e linfonodale mediastinica.”

Il pneumologo ci parla chiaramente di cancro ad un terzo stadio per ora inoperabile e propone un ago aspirato sotto guida tc per trovare il tipo di tumore visto che la sua broncoscopia non aveva dato risultati citoistologici. Intanto io mia sorella e mia madre cadiamo nello sconforto totale che una mazzata del genere ti può dare…soprattutto perche mio padre è un uomo di 90 kg per 187 cm che è sempre stato in splendida forma! Ci consultiamo e prendiamo la decisione di chiedere un altro parere anche perché nel mio ospedale i tempi come può vedere sono lunghissimi, nel giro di 3 gg grazie ad un amico abbiamo un appuntamento con un famoso professore del più famoso centro di oncologia del nord italia.

200 km, 300€ e 12 minuti per dirci che potrebbe trattarsi dal quadro radiologico di adenocarcinoma, parla già di chemioterapia ed eventualmente intervento,ma non può parlare di tumore certo fino a quando non abbiamo il quadro istologico.

Il famoso medico ci propone una broncoscopia con EBUS/TBNA.Ci attiviamo subito e dopo un viaggio per parlare col pneumologo, uno per gli esami il 20/06 facciamo la broncoscopia. Il dottore ci spiega che al 70% dopo le estemporanee sul linfonodo L4 potrebbe avere già il risultato, non lo trovasse si sposterebbe sul linfonodo 7 e nel caso a destra sul R12 e poi nel caso sull’addensamento polmonare dx. tutto questo doveva durare 1 ora al max…..mio padre invece torna dalla sala dopo 2 ore e mezza! Il pneumologo ci dice che il caso è molto complicato perché tutte le estemporanee su tutti i linfonodi e sull’addensamento sono risultate negative, ci dice che hanno messo via materiale di ogni sede per esami di laboratorio ma secondo lui se risultassero ancora negative non se ne starebbe e farebbe una mediastino scopia anche se gli sembra strano perché loro fanno 2000 broncoscopie l’anno!!!mah!!Gli lascio tutte le cartelle e referti di mio padre per la loro DECISIONE COLLEGIALE….il 27/06 mi chiama un dottore(non il professore che ho pagato ne il pneumologo che ha effettuato la broncoscopia) per dirmi che tutti i risultati sono negativi e loro gli aghi li hanno messi nei punti giusti….quasi quasi sospettano che possa non essere un tumore e ci danno una cura cortisonica e antibiotica per poi rifare una tac tra 40/60 gg.

Non so se essere contento ma mi sento molto più confuso!ma come sono andato in un centro oncologico e non vanno fino in fondo?…richiamo…voglio parlare col professore ma mi ripassano lo stesso dottore (un borsista), gli dico che il pneumologo mi aveva parlato della mediastino scopia, gli chiedo allora di cosa sospettano visto che anche la tubercolosi era risultata negativa, ma lui mi dice solo di fare iniziare la cura a mio padre e prenotare la TC!

Cerco di fidarmi e faccio iniziare la terapia a mio papà ma comincio ad avere il pentimento di aver lasciato il piccolo ospedale per il famoso centro, sono un po deluso soprattutto per la comunicazione e le non spiegazioni che mi hanno dato.Comincio a pensare che abbiamo perso anche troppo tempo e avrei voglia di sentire altri pareri e intanto prego che abbiano ragione loro e questa terapia abbia effetto. Intanto leggo tutte le storie del “IL MIO CASO” ed i dubbi aumentano, come mai ad esempio in nessuno dei due ospedali dove ho portato mio padre non gli hanno fatto fare i marcatori tumorali? La broncoscopia EBUS che percentuale di riuscita ha?piu o meno dell’agoaspirato sotto guida tc? Lei dottore per quel poco che può vedere come la pensa?

Grazie molte per l’attenzione per il caso di mio papà e complimenti per quello che fa.

Luigi


Caro Luigi,

hai ragione tu. Tre mesi sono tantissimi per una diagnosi di cancro al polmone: una NORMALE diagnosi non deve richiedere più di 1 mese dal primo sospetto clinico-radiologico. Ma come dicevano i nostri padri: “exceptio regulam probat”… In altre parole è anche normale che vi siano delle eccezioni perché la natura delle cose (o degli uomini) non è mai perfetta e/o identica a se stessa. Ogni tumore, ogni persona malata, ogni storia clinica, ogni procedura diagnostica e’ un caso a se’, unico nel suo genere ed irripetibile. In conclusione, il caso di tuo papà è molto particolare e non lo si può confrontare “d’emblée” con gli altri.

Ma questo, come ha già intuito, potrebbe essere una buona notizia per il tuo babbo: niente tumore, ma invece una malattia meno comune, ma più difficile da diagnosticare… Ad esempio, la prima patologia che mi viene in mente (e che non mi pare sia stata presa molto in considerazione finora) è l’ASBESTOSI (http://it.m.wikipedia.org/wiki/Asbestosi): una reazione cronica del polmone alle fibre di amianto che spesso, ma non sempre, si complica con adenocarcinoma e mesotelioma pleurico. Potrebbe trattarsi di asbestosi per la storia di esposizione all’amianto, per la leggera insufficienza ventilatoria di tipo restrittivo, per la non altissima positività alla PET (un SUV fino a 5 non è diagnostico al 100%), e ovviamente per i multipli campionamenti cito-istologici che sono stati fin qui fatti con esito negativo…
Comunque sia, la diagnosi definitiva arriverà dopo mediastinoscopia e/o toracotomia di minima, che rimanendo così le cose, dovrà alla fine esser fatta. I medici del famoso centro medico sospettano anch’essi che non si tratti di tumore e per questo hanno deciso di trattare il papà con cortisone, secondo una metodologia che noi medici chiamiamo “ex-adjuvantibus”: si prova a trattare una non definita patologia con una cura che funziona in una particolare situazione (in questo caso è stato usato il cortisone che funziona bene, ad esempio, nelle malattie infiammatorie croniche autoimmunitarie) e se la malattia migliora, la diagnosi è fatta. Se no’ bisogna far qualcos’altro (nel caso di tuo papà sarà probabilmente la mediastinoscopia che ti è già stata ventilata in passato).

Un’ultima cosa. Qusi tutti gli oncologi ignorano i risultati di importanti ricerche pubblicate diversi anni fa dal nostro gruppo di studio in riviste internazionali di indubbia reputazione scientifica: http://www.alcase.it/alcare/attivita-scientifica/. Tu, non ignorale. Chiedi al tuo medico di far misurare, almeno, il livello del CEA nel sangue: se alto (soprattutto se maggiore 10 mcg/100), la mia ipotesi di asbestosi è purtroppo errata: si tratta di un tumore e non bisogna perdere tempo…

Cordialmente,

Gianfranco Buccheri


7 Responses to “Non avere una diagnosi dopo tre mesi dalla prima radiografia. E’ mai possibile?!?…”

  1. Luigi scrive:

    Gentilissimo dottore innanzi tutto grazie per la Sua velocissima risposta,no di asbestosi non me ne avevano ancora parlato, solo il pneumologo della mia città alla prima visita guardando la lastra ha detto a mio padre : “lo sa di avere la silicosi?…ha fatto la domanda per la pensione?”, certo dopo la tc e la pet è anche quello che ha dato per spacciato mio papà dicendo che ha un tumore al polmone in stadio 3b. Ma nella mia ignoranza ho sempre immaginato Asbesto=Amianto=Tumore certo, però da come mi dice lei nel caso di mio padre sarebbe meglio un asbestosi che un tumore? Ho letto che questa malattia sarebbe visibile con la lastra e la tac, inoltre potrebbe portare l’addensamento nel polmone di 4 cm circa che ha mio padre?La sarcoidosi invece la scarterebbe?Se hanno dato questa cura antibiotica-cortisonica a mio padre è perché si fidano al 100% della broncoscopia ebus/tbna da loro effettuata?
    Ho deciso di far fare i marcatori tumorali a mio padre, alla fine è solo un prelievo ma soprattutto una diagnostica in più, mi può dire cosa mi deve segnare il medico? Solo CEA o anche altri tipo TPA, CA19-9 e ferritina? Ho notato che nelle analisi del sangue fatte ad aprile il Ferro era molto basso : 29 mcg/dl quando andrebbe da 60 a 160, inoltre aveva RBC 4,60 HGB 13,30 e MCT 39.10, ma nessuno li ha presi in considerazione.
    Scusi per le molteplici domande, ma aspettare questa “ex-adjuvantibus” porta molta ansia per il tempo che sta passando e le risposte che non stanno arrivando, quindi per ora le dico GRAZIE per le sue risposte, e comunque nel mio piccolo sarò lieto di dare una mano ad una organizzazione che non avrei mai voluto conoscere(in questo modo) ma che ora apprezzo molto.
    Cordialmente Luigi

  2. Grazie, innanzitutto, per le gentili parole rivolte ad ALCASE e a me personalmente!…
    Non escludo affatto la sarcoidosi che, anzi, più facilmente dell’asbestosi può provocare grossolani addensamenti polmonari come quello del suo papà…. Come dice giustamente lei, la sarcoidosi risponde benissimo alla terapia cortisonica (la terapia ex-adjuvantibus in corso) e quindi potrà essere facilmente esclusa in caso di mancato miglioramento. Come marcatori le consiglierei CEA, CYFRA21-1, e NSE (positivo solo in caso di una componente neuroendocrina). La sideremia può essere bassa per scarsa capacità di utilizzazione il ferro, come avviene nella malattie croniche tumorali e non. La conferma di quanto dico potrà venire dal dosaggio della ferritina, che misura il ferro nei depositi e che è alta in caso di scarsa utilizzazione del ferro, come dicevo. Questa situazione determina un minima anemia, che i medici non hanno ancora ritenuto di trattare (con trasfusioni).
    Spero di esser stato chiaro.
    Cordialmente,
    Gianfranco Buccheri

  3. Luigi scrive:

    Dottore Buongiorno,
    Ho seguito i suoi consigli e ho fatto fare le analisi del sangue in ospedale, purtroppo però il cyfra 21-1 lo si può fare solo privatamente e quindi per ora non lo abbiamo fatto, mi dica lei se è il caso di cercare un centro privato per farlo magari con altri marcatori utili al caso.
    Questi invece i risultati delle analisi ritirati stamattina:
    -CEA 2.0 ng/mL
    - NSE 15.2 ng/mL
    -FERRITINA. 148.8 ng/mL
    Inoltre ha fatto il TSH per la tiroide ed è 0.470 micro IU/mL

    Tra pochi giorni mio padre finirá la cura data dal noto centro oncologo del nord Italia, mi hanno detto di far ripetere la tac dopo 40/60 giorni, non le sembrano un po’ troppi?…se il cortisone facesse effetto non si vedrebbe da subito?..è il caso di perdere ancora così tanto tempo?
    Gli unici sintomi che mio padre continua ad avere sono un evidente abbassamento di voce soprattutto verso sera e un schiarirsi continuamente la voce con colpetti di piccola tosse volontaria. Ma quello che ci fa stare sempre in ansia sono i risultati radiologici di rx, TC e Pet…..
    cordialmente Luigi

  4. Buona sera, Luigi.
    Non mi piace molto sentire che tuo papà lamenta un transitorio ma evidente abbassamento della voce.. Potrebbe essere un brutto segno (paralisi del nervo laringeo sinistro, cosidetto “ricorrente”), che equivarrebbe alla diagnosi di tumore…
    Invece è un buon segno che il CEA sia normale. La ferritina è normale e dunque l’anemia non è di origine sideropenica (mancanza di ferro): senti per questo (per le altre cause) il tuo medico curante.
    Anche alla luce del sintomo “disfonia”, penso come te che attendere 40/60 giorni dalla fine del trattamento cortisonico è un pò troppo.
    In conclusione, il mio consiglio è far subito anche il Cyfra 21-1 (è importante), far vedere il papà da uno specialista ORL appena possibile (se paralisi del ricorrente: precipitarsi a Milano), e fare la TAC-PET dopo 2/3 settimane dalla fine del trattamento cortisonico. Poi, ci sentiamo.
    Cordialmente,
    Gianfranco Buccheri

  5. Luigi scrive:

    Dottore buonasera e grazie dei suoi consigli,
    ho dato un’occhiata sul web sulla paralisi del “riccorente” ed ho visto che la diagnosi può essere fatta anche con la broncoscopia,a mio padre ne sono state fatte due in un mese…possibile che i due dott. non abbiano visto niente? Inoltre nel referto della broncoscopia fatta a Milano che le ho mandato privatamente hanno scritto:
    Introduzione agevole del videobroncoscopio per via transorale.Corde vocali indenni da lesioni,mobili.Trachea pervia,in asse……o per diagnosticare questa paresi c’è bisogno di altre metodiche?tra l’altro il suo medico curante che sarebbe anche specializzato in ORL prima ancora della lastra di aprile si era accorto di questa disfonia e gli aveva guardato in gola con penso un laringoscopio senza vedere niente,certo è che questo abbassamento di voce continua ad esserci. Ora faccio fare anche l’analisi del cyfra 21-1 e sto aspettando che mi diano la data per la TC con mdc che i dottori di milano vogliono che faccia nello stesso posto(nella mia città) dove ho fatto la prima…secondo lei invece era meglio fare la TAC/PET?
    Grazie ancora,
    cordialmente Luigi

  6. Buon giorno.
    Hai assolutamente ragione per quanto riguarda la possibilità di vedere in broncoscopia eventuali paralisi ricorrenziali. Tuttavia, a meno che la disfonia non fosse presente e IDENTICA all’attuale (mi parlava invece, se non sbaglio, di ingravescenza della stessa), essendo i controlli precedenti datati, può essere prudente fare un nuovo controllo. A volte la paralisi è transitoria (non stabile) e potrebbe non essere stata presente al momento delle ispezioni effettuate in passato.
    Per il secondo quesito, data l’incertezza diagnostica, certamente preferirei acquisire più informazioni e certamente le consiglierei una TAC-PET, che, come giustamente dicono i medici di Milano, dovrebbe, auspicabilmente, esser fatta nello stesso centro in cui fu fatta la prima…
    Cordialmente,
    Gianfranco Buccheri

  7. Antonio scrive:

    interessante, poi cosa è successo??

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