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Tumore in regressione, ma… la paziente peggiora.

Salve,

mi chiamo Rosa Capuano e mia madre, la Signora Annamaria Principe è una vostra simpatizzante.

Ad Ottobre 2013 mamma ha scoperto di avere un carcinoma mammario che si è poi rivelato metastatico essendosi diffuso in buona parte di entrambi i polmoni (carcinoma duttale infiltrante con metastasi polmonari bilaterali con positività recettori agli estrogeni ed al Progesterone HER2)

E’ seguita presso l’Unità oncologica dell’Ospedale Monaldi di Napoli.

Dal 8 Novembre 2013 viene trattata con cicli di chemioterapia ad ogni 28 giorni a base di TAXOLO e BEVACIZUMAB (il 24 Marzo è prevista la terza chemio del secondo ciclo quindi la sesta in ordine cronologico).

La prima ristadiazione (Febbraio 2014) ha riscontrato una regressione dei linfonodi ascellari e di quelli ai polmoni ma le sue condizioni di salute peggiorano di giorno in giorno; ovvero dal punto di vista respiratorio è affetta da dispnea e da una saturazione che in assenza di ossigeno è tra 89/90 quindi nei limiti inferiori della norma.

Da mesi mia madre respira solo con l’ausilio di ossigeno ed ha necessità di saltuari ricoveri ospedalieri per problemi legati alla respirazione e viene trattata con fiale di antibiotico e cortisonici che però stanno progressivamente minando il sistema cardiocircolatorio.

Con il penultimo ricovero (dal 28 Gennaio al 4 Febbraio) le è stata diagnosticata una Fibrosi ad entrambi i polmoni (probabilmente procurata dai farmaci chemioterapici) e ad oggi (nuovo ricovero all’ospedale Monaldi) le sue condizioni di salute ci preoccupano non poco.

Ciò che sconvolge me come figlia (quindi emotivamente coinvolta) ma anche come cittadina è lo sconcertante atteggiamento dell’oncologo e della sua equipe a cui dobbiamo letteralmente strappare informazioni che vengono centellinate tra un rimprovero ed un rimbrotto perché noi familiari facciamo troppe domande. Se la fibrosi e quindi la completa compromissione dei polmoni è stata determinata dai farmaci ad oggi utilizzati, per quale motivo non ne sospendono l’assunzione o cambiano strategia?

Parlando in confidenza con alcuni infermieri del reparto in cui mia madre è ricoverata, abbiamo avuto conferma della meschinità con cui operano alcuni di questi medici. Seguono pedissequamente il protocollo del Ministero della Sanità (che ahimè non conosco) pur in situazioni di effettiva inutilità, probabilmente per avere accesso a fondi pubblici.

Vedo trattare mia madre come una cavia.

E’ sofferente in un letto d’ospedale, respira a fatica ma ha voglia e diritto di vivere e per questo chiede con le forze che le restano di fare qualcosa!

I medici hanno detto a noi familiari che le condizioni di mia madre andranno verso un generale peggioramento e di non aspettarci nulla di buono ma io resto ancora più perplessa.   Mi chiedo:

1. ) Perché dicono ciò se la ristadiazione ha appurato una regressione delle neoplasie e nessuna proliferazione in altre parti del corpo?

2. ) Per quale motivo non vanno a fondo, magari attraverso una PET o una broncoscopia, per analizzare lo stato dei polmoni e capire se si tratti di fibrosi oppure no?

3.) Perchè non cambiare farmaco?

Mi rendo conto della schizofrenia di questa mia mail ma sono e siamo, noi tutti familiari, costernati ma al tempo stesso incapaci di prendere una decisione.

Per questo, e vengo al dunque, chiedo alla vostra associazione un consiglio oppure un nome di uno pneumoncologo ONESTO-CAPACE-DISINTERESSATO-COMPETENTE che possa anche solo leggere la documentazione di questo caso clinico (che per noi poveri mortali è nostra madre ed una persona che ci ha amato, ci ama e che noi amiamo!) e suggerirci cosa fare; se cambiare ospedale oppure restare lì.

So bene che la vostra risposta sarà non semplice poichè non conoscete il caso ma se potrete suggerirmi associazioni o medici in zona Napoli, Campania o Lazio ve ne sarei molto grata e non baderei a spese!!

Saluto cordialmente e mi auguro possiate a breve darmi qualche riscontro.

Rosa


Cara Rosa,

una lettera molto toccante la tua, e nello stesso tempo molto lucida e concreta.   Come giustamente rilevi tu stessa, sarà piuttosto difficile aiutarti.   Anche per il fatto che chi ti scrive e tutta l’associazione ALCASE è specificamente impegnata in tutto ciò che riguarda il “cancro primitivo del polmone” (cioè il tumore che parte dal polmone), e non si occupa dei “tumori secondari del polmone”, come il cancro del seno con metastasi ai polmoni della tua mamma.  Ci sono differenze nella chemioterapia e nella terapia biologica fra cancro del polmone e cancro della mammella, come anche nell’evoluzione e nel comportamento delle due malattie.  Tuttavia, i farmaci utilizzati per tua mamma sono gli stessi correntemente utilizzati per il polmone e alcune questioni di ordine generale sono anch’esse comuni ai due tumori.  Per questa ragione penso, comunque, di poter essere utile rispondendo alle tue domande.

1.) Il tumore mamma sembra aver risposto (dalla TAC), eppure mia mamma sta peggio… In effetti, in base a quanto racconti, pare che la mamma, durante il trattamento con Taxolo e Bevacizumab (Avastin ®) (non necessariamente a causa dello stesso) abbia sviluppato una severa fibrosi polmonare, ad andamento clinico ingravescente, tale da minacciare essa stessa la vita.  Le cause di questa fibrosi potrebbero essere (in ordine di probabilità decrescente):

a. ) una diffusione del tumore attraverso il sistema linfatico del polmone (la cosidetta Linfangite Carcinomatosa);

b.) un rarissimo effetto collaterale del Bevacizumab (http://www.ehealthme.com/ds/avastin/pulmonary+fibrosis) e/o del Taxolo  (http://www.uptodate.com/contents/taxane-induced-pulmonary-toxicity);

c.) una fibrosi polmonare idiopatica che, del tutto eccezzionalmente, ha un decorso quasi “fulminante” e insorge contemporaneamente ad un’altra malattia già di per sè assai grave (un cancro metastatico della mammella).

Dette quali sono le cause possibili, vengo alla tua seconda domanda,

2.) che è assolutamente conseguente alla prima e sulla cui risposta mi sento di condividere al 100% il tuo parere:  in effetti PET e broncoscopia con biopsia polmonare transbronchiale andrebbero fatte, senz’altro, per chiarire il dubbio diagnostico. C’è da dire però che l’insufficienza respiratoria della mamma potrebbero non consentire di fare la broncoscopia in tutta sicurezza.

3.) La sospensione del/dei farmaci sarebbe obbligatoria in caso di conferma dell’ipotesi diagnostica b)., ma anche della a.), in quanto ogni farmaco antitumorale va sospeso in caso di progressione manifesta di malattia, come sarebbe la presenza di una linfangite carcinomatosa.   Nell’ipotesi c.), la più improbabile, la sospensione non sarebbe obbligatoria, ma andrebbe comunque valutata in una serena analisi del rapporto costo-beneficio del trattamento in questione.

Infine, tu chiedi a quale medico rivolgerti a Napoli e dintorni… Innanzitutto, ti consiglierei di far visitare la mamma da un buon pneumologo perchè il problema più importante per lei -allo stato attuale almeno- è la fibrosi del polmone.  A livello personale, ho avuto modo di conoscere ed apprezzare le qualità professionali del Dr. De Blasio: potresti provare con lui.  E’ chiaro che poi avrai sempre bisogno di un oncologo esperto di tumore alla mammella, ma in questo campo non sono in grado di farti alcun nome.

Cara amica,

in conclusione, facendo fede a tutto ciò che hai raccontato, non solo il sentimento di delusione per i tuoi medici è condivisibile (soprattutto a causa della scarsa disponibilità alla informazione), ma anche molte delle questioni tecniche che giustamente sollevi non trovano adeguata risposta nel loro operare.  Almeno a mio parere.

Cordialmente,

Gianfranco Buccheri


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