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Appesa ad un filo sulle cascate del Niagara…

(3.12.13) Ciao Alma, abbiamo ricevuto la tua richiesta di aiuto… Dicci pure di cosa hai bisogno. Rispondi a questa mail.

Ciao,
Gianfranco Buccheri


(9.12.13) Carissimi, non pensavo proprio ad una vostra risposta….che in gamba siete!

Il mio problema ha ormai occupato totalmente la mia testa e benchè io risulti essere allegra e solare, sento che la grinta sta cedendo il passo a qualcosa a me sconosciuto……l’insicurazza, la paura….

Mi è stato diagnosticato un carcinoma a grandi cellule al polmone dx. Sono stata operata in giugno, di lobectomia e linfonodi pericardici etc, analizzati e tutti indenni. L’intervento è stato eseguito allo IEO.Nessuna terapia prescritta poichè sembrava che la cosa fosse finita così

L’ultimo controllo, tac con mdc torace e addome ha evidenziato due zone epatiche dubbie.

E’ seguita una pet che così sentenzia: distretto addomino pelvico, aree di patologico accumolo in sede epatica al passaggio vii e iv segmento e al vi segmento, in verosimile corrispondenza delle note lesioni descritte dell’esame tc del 18.11.13.

Non bastasse la TC con MDC encefalo dice che:Dopo la somministrazione di MDC endovenosa, si nota sfumata presa di contrasto di circa 6 mm. in sede sottocorticale frontale dx adiacente ad un’area di ipodensità periventricolare (in quadro di incipiente leucoencefalopatia vascolare bilaterale)e a zone di asimmetria girale di probabile significato costituzionale.. Sono in attesa di una RM.

Ma ti dico che disastro è mai questo?

Ora non so più che fare o se mi andrà di fare qualcosa, sotto questi chiari di luna sarebbe meglio pensare ad un periodo di vita di lavoro in attesa che scoppi la bomba! Ma se voi con le vostre parole e i competenti consigli saprete spiegarmi in che guaio sono finita, io vi ringrazierò di cuore.

Cordialità

Alma C.


(10.12.13) Ciao, Alma. Sei preoccupata e ti capisco… Purtroppo c’è motivo di esserlo. Infatti, è forte il sospetto di una ripresa della malattia… (per non dire la certezza, dato il referto PET).

Che fare?…

Secondo me, dovresti:
1. Accettare intanto l’idea di essere stata sfortunata (nelle condizioni migliori, come forse eri tu, una persona su tre ricade nella malattia, anche dopo un intervento perfettamente riuscito…. E questa è una delle maledizioni di questo maledetto cancro!…);
2. NON PERDERE LA SPERANZA MAI e continuare ad essere sempre positiva ed ottimista (anche per il semplice fatto che chi lo è vive in media di più e meglio degli altri…);
3. Prepararsi al combattimento contro il tuo nemico;
4. Richiedere che sia fatto l’esame per le mutazioni genetiche trattabili farmacologicamente (EGFR e ALK) sui preparati istologici del tuo vecchio intervento, se non già fatti;
5. Continuare a farsi seguire alla IEO (hanno tutta la mia stima!…);
6. Seguirci su FB e usare ALCASE per chiedere informazioni, chiarimenti, consigli (siamo qui per questo).

Un abbraccio,
Gianfranco B.



(20.1.14) Carissimi, carissimo Dott. Buccheri, innanzitutto buon anno nuovo e secondo di tutto grazie di esserci!

Volevo dire che se vorrete potrete pubblicare la mia storia.

La mia situazione è la seguente; ho eseguito una nuova TAC addome il 17.01 e venerdi p.v. mi sottoporrò a bipsia epatica.

Dimenticavo all’encefalo dall’indagie PET non c’è nulla di quanto risultava con la TAC, anche la RM lo conferma. Vengono confermate le lesioni epatiche di 3 cm.e 1,6 mm.

Un primo colloquio con il chirurgo all’inizio di gennaio mi ha lasciata senza fiato, è vero che ancora non sappiamo il nome della bestia che ho nel fegato, comunque ci sarebbero varie soluzioni terapeutiche locali in base a ciò che abbiamo di fronte. Le prospettive di vita sarebbero di tre mesi se non faccio nulla, di un’anno, un’anno e mezzo se procedo con le terapie adeguate.

Da quel giorno o forse prima mi sento attaccata ad un filo sulle cascate del niagara, ora che sono gelate, mi ritrovo a ballonzolare per casa nei giorni in cui sono di riposo, mi sveglio di soprassalto la mattina quando dopo un dormiveglia mi piomba addosso una realtà che ha dell’incredibile, come incredile è la capacità umana di accettare ad un certo punto la medicina più amara…a me sta succedendo adducendo motivazioni che raccontate potrebbero avere del ridicolo.

Lavoro molto, mi piace il mio lavoro, lavoro nella sanità in mezzo a ragazzi molto giovani e molto più sfortunati di me.Non è una consolazione, ma una lucida constatazione, lo pensavo anche prima che mi succedesse tutto questo.

Vi in formerò su il tipo di animale furioso che mi ha azzannata e vi chiederò consiglio non appena avrò l’esito dell’esame bioptico.

Vi abbraccio

Alma Caravati

….come sono lunghe le procedure prima di pasare all’azione, sono passati quasi tre mesi….ma si può!


(21.1.14) Alma, che forza d’animo hai!.. Sei appesa a un filo (come di ci tu) eppure non disperi.
Ti siamo vicini. Ti sono vicino.

Abbi fiducia nei medici IEO e tienici informata.

Nessuno conosce il proprio destino, neanche quando sembra già scritto. Ogni persona è unica e irripetibile, ogni tumore è unico e irripetibile.  C’è sempre l’eccezione che conferma la regola… e tu potresti essere quella eccezione!

Ciao,
Gianfranco B.
PS. Ti dedico questa immagine…

La vita non è solo quella che vediamo attorno a noi, il vero soffio vitale sta dentro di noi… E’ quello che, se indifeso, ci fa abbattere di fronte ai problemi, ma è anche quello che ci fa reagire alle situazioni difficili. Non lasciarti andare MAI, cerca la vita e ribellati al nemico!


One Response to “Appesa ad un filo sulle cascate del Niagara…”

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    Buongiorno carix!!
    Ora non sto più basculando sulle cascate ma ci sono proprio caduta dentro e quindi inizierò (spero) presto la mia lotta per uscire dai gorghi.
    La belva è una metastasi le cui mutazioni genetiche recitano così: metastasi epatica di adenocarcinoma compatibile con primitività polmonare.
    immunofenotipo della popolazione neoplastica:positivo per TTF1, negativo per sinaptofisina.
    Assenza di mutazione del gene K-ras (codone 12-13–61) valutata mediante PCR e sequenziamento diretto.
    Assenza di mutazioni del gene EGFR (esone 18.19.20.21) valutata mediante PCR e sequenziamento diretto.
    Assenza di riarrangiamento del locus 2p23 (alk) valutato mediante FICH.
    In considerazione dell’esito istologico e dello stadio della malattia, si propone trattamento chemioterapico.
    Si richiede revidione della diagnosi della biopsia per valutazione Ki67 e valutazione della componente neurorndocrina per decidere i farmaci da utilizzare.
    Per favore ditemi qualcosa, la chemioterapia mi sembra un trascinarmi avanti nel tempo sempre più debole per qualche mese in più, ma daiiiiii……perchè in primis mi hanno parlato di attacco mirato alle lesioni epatiche ed ora mi dicono che che la bestia sta andando a spasso per il mio corpo?
    Mi sento invasa dai parassiti!
    Oggi è il mio ultimo giorno di lavoro, starò via 15 giorni a meditare sul da farsi.
    Un vostro pensiero mi sarebbe molto utile!
    Con simpatia!
    Alma

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    Buon giorno a te, Alma.

    Mi spiace davvero di sentire che la tua “bestia” è resistente quasi a tutto…

    Ho poco da proporti in alternativa alla chemio… se non, forse, un suggerimento (tutto da verificare) e la moderna immunoterapia (vedi PS).
    Ti hanno parlato di alcolizzazione della metastasi epatica?… Se non è molto grossa e non ve ne sono altre si potrebbe fare, ed ottenere in tal modo un buon controllo (se non la completa scomparsa) della lesione. A proposito, è l’unica lesione allo stato, o vene sono delle altre?..Forse me lo hai già scritto, ma non ricordo…

    Con affetto,
    Gianfranco

    PS. Delle altre cellule della “bestia” che vagano per il corpo non preoccuparti. Ci sono anche le tue difese immunitarie che non stanno a guardare… E, anzi, ci sono nuovi farmaci sperimentali che rinforzano il sistema immunitario, che sembra siano molto promettenti…ad esempio, il NIVOLUMAB: http://www.alcase.it/educational/premessa-farmaci-mirati/farmaci-mirati/nivolumab/

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