Troppo giovane per ammalarsi…

Buonasera dott. buccheri,
le volevo esporre il mio caso, son un ragazzo di 36 anni non fumatore, e l’anno scorso mi è stato diagnosticato un adenocarcinama polmonare destro con interessamento dei linfonodi del mediastino, presenza di micronoduli al polmone di sinistra e mts all’encefalo.La prima cosa che mi è stata fatta è stata un ciclo di 10 radioterapie all’encefalo, per poi iniziare dopo un periodo di riposo con la cura farmacologica, costituita in un ciclo da 6 chemio con cisplatino e alimta che sostanzialmente hanno consentito una stabilita della malattia ed un miglioramento all’encefalo con edema parzialmente calcificato, si è cosi proseguito con la sola alimta con due cicli da tre,non avvenuti pero nei 21 giorni, in quanto dopo ogni chemio avveniva un aumento delle transaminasi che rientravano dopo 4/5 settimane, il problema che al termine dell’ultima chemio nonostante i miglioramenti al polmone di destra e all’encefalo vi è stato un aumento dei micronoduli nella parte di sinistra del polmone, dopo un po di titubanze si è deciso di passare al toxotere q21, dopo la terza somministrazione la tac ha riscontrato un aumento della lesione polmonare di destra passata da 6 per 4 cm a 7 per 5 cm,tale aumento “battezzato” inferiore al 20% suggeriva il proseguimento di tale farmaco se non che si è deciso insieme ai dottori di fare un test dell’egfr risultato negativo, a questo punto lunedi proseguiro con il toxotere con un animo che lei puo’ immaginare.
Inoltre telefonicamente mi è stato detto che un altro tipo di mutazione è avvenuta nel test e si potrebbe utilizzare un farmaco che pero’ non è ancora stato commercializzato.
Volevo chiederLe, se secondo lei stiamo seguendo la strada giusta?
se occorre sentire qualche altro parere e se si a quale centro rivolgersi? (magari al sud)
Infine quale potrebbe essere questo farmaco di cui mi è stato accenato?
La ringrazio anticipatamente e la ringrazio di questa opportunita,sa’ vista la mia eta questo percorso di cure è ancora piu’ delicato e le preoccupazioni non mancano.

Caro ragazzo, mi rende molto triste leggere la tua storia…

Il test è probabilmente il test ALK che, se positivo, risponde molto bene al Crizotinib (fai una ricerca sul sito di ALCASE e troverai moltissime informazioni su questo farmaco..).

Per lo meno, te lo auguro.

Fammi sapere.

Gianfranco Buccheri


60 Responses to “Troppo giovane per ammalarsi…”

  1. Bene, Arcangelo, son contento di sapere che sei di nuovo… a cavallo. E grazie per il tuo aggiornamento. Il cisplatino è un pò più tossico (se somministrato male), ma è un pò più efficace del carboplatino: io ho sempre preferito il primo. Per la radioterapia ai polmoni, che sei deciso a fare comunque, forse varrebbe la pena di provare la crioterapia. Il link che ti dò è di un medico che ha presentato i suoi dati con successo in un importate congresso americano (il che garantisce, per lo meno, un’ottima esperienza in materia): http://www.aslcagliari.it/index.php?xsl=7&s=11310&v=2&c=2985.
    Tienici informati.
    Gianfranco Buccheri

  2. arcangelo scrive:

    L’ho contattato già settimana scorsa tra l’altro mi ha risposto personalmente sconsigliandomi questa tecnica in base al referto dell’ultima tac che gli ho mandato ma a me pare na cosa fattibile che ho da perdere. Per il momento speriamo che mi va un po’ di cu… (e sarebbe anche ora) con questa nuova terapia.
    Saluti a presto

  3. arcangelo scrive:

    Caro dott.re buongiorno tra le mie ricerche mi sono imbattuto su questo sito che è sicuramente a scopo commerciale pero’ sul quale possiamo trovare una serie di inbitori alk dei quali non ero a conoscenza possiamo indagare insieme cosa ne pensa? Il link è il seguente: http://www.scbt.it/chemicals-table-alk_inhibitors.html

  4. Arcangelo, preferirei far riferimento a questo sito (anch’esso commerciale, ma molto credibile e affidabile: http://www.selleckchem.com/pathways_ALK.html?gclid=CKSm5NnwoLkCFcpb3godhHMAkA.

    I farmaci citati in questa pagina sono tutti sperimentali, ma alcuni di essi sono stati testati anche in studi di fase II. Bisognerebbe fare una ricerca (specifica per ciscun ALK inibitore citato da Selleckchem.com) sulla medline (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed), valutare quelli meglio studiati e con maggiori risultati positivi, contattare la casa produttrice per sapere se ci sono sperimentazioni in corso in Italia o usare il sito che ti avevo già citato (Walce Onlus: http://www.womenagainstlungcancer.eu/IT/studi_new.php), ma temo che non sia completo…

    Comunque, se ci capitasse di leggere qualcosa sun ALK-inibitori attivi in caso di inefficacia/ resistenza al Crizotinib lo leggerai sullle nostre pagine FB..

    Ciao, e rimani sempre forte e combattivo come sei!

    Gianfranco B.

  5. arcangelo scrive:

    Stiamo facendo rivalutare i campioni probabilmente non sono alk positivo, sul primo campione prelevato il test è stato negativo, adesso dobbiamo far rivalutare il secondo, comunque la chemio che sto facendo dalla prima tac ha dato un leggero miglioramento speriamo bene.

  6. Brava vecchia chemio!.. Speriamo bene davvero!… :)
    Per quanto riguarda la tua possible negatività ai recettori ALK, questa spiegherebbe la tua risposta anomala….

  7. arcangelo scrive:

    Dott. le confermo che dai nuovi test risulta la negatività all’alk all’egfr e al kras.Ho letto su fb della caris life non ho ben capito di cosa si tratta ma pensa che sia una cosa utile per la mia situazione.
    grazie.

  8. Si tratta di una possibilità di cui mi hanno parlato a Sydney. Loro conoscevano solo l’organizzazione australiana della Caris (niente di impossibile dal punto di vista pratico, in Australia: abbastanza semplice richiedere e fare un test).
    In Italia c’ è probabilmente da far riferimento alla Caris Europe che, mi dicevano, avrà certamente collegamenti in Italia… Prova a cercare sul loro sito, trova un contatto e chiedi dei loro (eventuali) partner italiani, contatta questi ultimi e senti cosa di consigliano di fare. E, ovviamente, tienici informati!

  9. arcangelo scrive:

    Si ma quello che mi chiedo e se ci sono altri recettori che sono venuti fuori dal congresso sui quali si stanno costruendo nuovi farmaci sperimentali o siamo ancora all’alk egfr. Oppure se oltre ai farmaci mirati ci sono nuove tipologie di cure praticabili nel mio caso.

  10. Scusa, Arcangelo, se, questa volta, non ti ho risposto subito…, ma ho notato solo ora la tua domanda in sospeso. A una prima impressione, e vengo alla domanda, direi che non vi sono nuovi target molecolari significativi, se non quelli sfruttati dai nuovi approcci immunoterapici. Comunque speriamo di fare una messa a punto, su tutto nei prossimi giorni… A presto.

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