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Carcinoma Neuroendocrino

Gent. Dott. Buccheri,

Quando ho saputo che mia mamma si era ammalata di tumore al polmone ho cominciato a cercare informazioni su Internet. Quasi subito mi sono imbattuta nel vostro sito che, a differenza di altri, pur trattando in maniera anche tecnica temi medici, mi è sembrato un sito molto “umano”. L’unico sito che sia riuscito a darmi un po’ di speranza.

Mia mamma, ultima di sei sorelle, ha 69 anni. E’ un ex fumatrice. Ha smesso di fumare nel 2008 dopo la morte di sua sorella, malata di un tumore al pancreas. Mia mamma ha vissuto molto da vicino la malattia di questa sorella fino all’ultimo giorno. Anni prima aveva perso, sempre a causa di un tumore altre due sorelle (una affetta da tumore al seno, l’altra allo stomaco). Anche la loro mamma (mia nonna) era stata colpita da tumore.

Ora, purtroppo, si è ammalata anche lei. Non le sto a dire l’ansia e le preoccupazioni di noi figlie e del papà. Alla mamma hanno diagnosticato un carcinoma neuroendocrino . Tra le carte leggo “infiltrazione di mucosa bronchiale da parte di carcinoma poco differenziato…”, “a livello regioni ilari-interbronchiali bilateralmente max estensione sx, si rilevano due aree di spiccata iperfissazione di FDC; tre piccoli focolai nella regione lingulare-parailare del polmone sx e peribronchiale sup. e inf.di dx. Grossolane adenopatie iperfissanti FDC in sede paratraceale alta sx, nella loggia di Barety e nella finestra aortopolmonare. Reperti con caratteristiche di tipo produttivo”.

Mamma sin dall’inizio ha voluto che i medici le spiegassero di che cosa si trattasse. Le hanno detto che il tumore, di tipo molto raro, avendo interessato entrambi i polmoni, non è operabile. Dovrebbe a breve iniziare, come da indicazioni del gruppo interdisciplinare cure, la chemioterapia con CISPLATINO g1+ETOPOSIDE 6 cicli da 3 giornate l’uno ogni 21 giorni. In attesa sta effettuando una terapia con cortisone perché non respira bene. Anzi, ultimamente respira sempre più faticosamente. Ha appena fatto anche una TAC al cervello ma non abbiamo ancora l’esito. La PET invece non ha riscontrato la presenza di metastasi.

Ho trovato poche informazioni nel suo sito sul carcinoma neuroendocrino al polmone. Forse perché si tratta di un tumore raro. Ma proprio per questo vorrei avere da Lei qualche informazioni (chiederei probabilmente troppo se le chiedessi di rassicurarmi!).

Questo tipo di tumore al polmone è pericoloso quanto quelli più comuni? Anche questa tipologia rara di tumore può essere stata causata dal fumo di sigaretta? Può esserci un legame (una sorta di ereditarietà) tra il tumore che ha colpito mia mamma e quello che ha colpito le sue tre sorelle e la sua mamma?

Non voglio chiederLe un secondo parere (mia mamma si fida dei medici che l’hanno in cura!). Vorrei però sapere se la chemioterapia che hanno programmato per la mamma è normalmente utilizzata per questi tipi di tumore.

Tra i medici che fanno parte del gruppo interdisciplinare cure c’è un medico , stretto collaboratore della dott.ssa Casadio dal Vs. sito indicato tra i migliori specialisti del Piemonte nel campo della ricerca clinica del tumore al polmone.

Vorrei tanto poter presto inserire fra un po’ la storia di mia mamma tra le “storie di speranza” raccontate nel vs. sito. Vorrebbe dire che mia mamma ce l’ha fatta. Intanto confido nei progressi della scienza e della ricerca ma soprattutto mi affido alla fede. Quello che mi spaventa soprattutto è che mia mamma possa soffrire (ho visto le mie zie soffrire tanto). Mi fa già male adesso sentire quei “sibili” quando respira! Non so come aiutarla. Mi sento impotente. Ma non voglio perdere la speranza. Vorrei che la mamma potesse veder crescere le sue adorate nipotine (mia sorella tra l’altro sta per darle un’altra nipotina).

La ringrazio per l’attenzione che vorrà dare alla mia.

Monica


Cara Monica,

quanto mia hai descritto è insufficiente ad esprimere una valutazione medica (e tu giustamente non ti aspetti un secondo parere che non potrei proprio darti).  Posso solo dirti che ciò che consiglierei di fare a un mio paziente con carcinoma neuroendocrino, prima di eventuali chemioterapie.  Gli consiglierei una scintigrafia “OCTREOSCAN” e, se questa dovesse essere positiva, gli consiglierei il trattamento con Octreotide (un inibitore di una sostanza chiamata somatostatina, a volte, prodotta in eccesso dal tumore).  Questa tattica mi ha molto gratificato, in passato, con una risposta sorprendente di  una mia paziente laziale, che ebbe un miglioramento soggettivo ed obiettivo notevole e prolungato per anni (anche lei aveva dei nipotini da crescere..e riuscì a farlo!..).

Comprendo la tua ansia di aiutare la mamma e il tuo dolore per la coscienza della gravità della malattia… ma, purtroppo, la mia compartecipazione al tuo stato d’animo, da sola, non può cambiare la realtà.  Forse, potrebbe aiutarti un vero esperto di tumori neuroendocrini, ma non mi viene in mente nessuno: bisognerebbe fare una ricerca mirata allo scopo, anche a livello internazionale.  Come hai perfettamente capito è difficile essere esperti di qualcosa che si ha fra le mani 3 o 4 volte nella vita. Certamente, comunque, non sono io l’esperto in questione, anche se -del tutto fortuitamente- ho incontrato sulla mia strada il caso a cui accennavo.

Ti auguro che mamma possa doppiare l’esperienza della mia paziente laziale!…

Gianfranco Buccheri


One Response to “Carcinoma Neuroendocrino”

  1. Anonimo scrive:

    Buonasera Monica,
    navigavo su internet e mi sono imbattuta sul suo quesito riguardo la conoscenza di Dottori che trattano il tumore raro di sua madre.
    La domanda non mi è stata indifferente perchè da inizio 2014 mi sono imbattuta con più medici che trattano i tumori neuroendocrini qui a Milano poichè miò padre è affetto da net scarsamente differenziato di alto grado del pancreas con metastasi polmonare dx.
    Le consiglierei pertanto dei bravi medici qui a Milano, come all’ospedale Niguarda, oppure al policlinico di Monza al quale vi è presente il Prof. Emilio Bajetta, noto a livello europeo per la patologia dei NET/NEC.
    Spero in qualche modo di averla potuta aiutare, le faccio i miei più sinceri auguri e cordialmente saluto.
    Irene

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